【生命啟廸】讓晚期病人「安在家終」:從電影「媽媽和我的小事」看香港在家臨終照顧

一直以來,工作佔據了艾雯(左)生命中大部分時間。她那麼努力工作,其實都是為了誰呢?

 

「如果你的生命只剩下三個月的時間,你猜你會做甚麼?去旅行?盡情揮霍?陪最愛的人?還是若無其事?」一直以來,工作佔據了艾雯(《媽媽和我的小事》主角之一,周家怡飾)生命中大部分時間。直至一天,她陪母親去覆診,才驚悉母親(邵音音飾)罹患癌症第四期。

深思熟慮後,她決定放下事業,全心全意照顧母親,伴她走過餘下歲月。這段時間,她覺得媽媽完全不像病人:她仍可做自己喜歡的事,看電視丶開生日會⋯⋯艾雯發現:「只要一家人能在一起,生命長短已不再重要。」媽媽離世後,艾雯藉著照片重溫母女倆一起走過的日子,臉上綻出滿足的微笑。

這齣微電影《媽媽和我的小事》,於11月1日在香港大學李兆基會議中心大會堂首映,「安寧照顧公眾座談會」於同日舉行,與大家一起來討論,香港的在家臨終照顧何去何從。

《媽媽和我的小事》微電影首映禮

 

晚期病人的意

「我不入院呀!」艾雯母親這句對白,代表了部分晚期病人的心聲。香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院受政府委託,研究港人在家離世的意欲,於去年訪問了1,067位香港市民,發現有三成人希望在家中離世,五成人想在醫院離世,而不想在家離世的原因,主要是不想麻煩家人,其次是擔心缺乏醫療支援 。

香港人口老化日趨嚴重,在家臨終護理服務的需求亦隨之增加。想陪伴摯親走過最後一程,又有甚麼社會支援網絡?

照顧者要面對的困

靈實司務道寧養院院長梁智達醫生說:「要在家照顧晚期病人,毫不容易,對照顧者的體力丶知識和情緒來說,都是巨大的挑戰。香港地方環境擠迫,先別說在家善終,晚期病人想多點在家休息,也不容易,需要很多配套設施配合。」

電影裏的艾雯,一手擔起母親的起居飲食,看似輕而易舉,其實在現實生活裏殊不容易:辭職後,如何負擔家庭日常開支?需要學習甚麼基本護理技巧?如何紓解病人的抑鬱與焦慮?家居需要配置哪些輔助設備(如氧氣機)? ⋯⋯

賽馬會安寧頌項目總監周燕雯博士說,為了提升晚期病人的生活質素,「賽馬會安寧頌」計劃自2015年起與多個團體合作,推出各種臨終護理支援服務(例如借出醫療輔助器材丶教導照顧病人的技巧,以及提供心理輔導等),以支援在家照顧晚期病人的人士。(詳情請見文末表格)

周博士建議,即使在家照顧晚期病人,也要間中放個「有薪假期」,讓自己休息,也令家人放心:「因為病人不想成為家人負累,看見子女過於勞心照顧自己,會有很大壓力,所以照顧者要懂得照顧自己,間中外出遊玩,另託他人照顧病人。病人心中安穩了,身體狀態也會好一些。」

「我不入院呀!」艾雯母親(左)這句對白,代表了部分晚期病人的心聲。

 

建立更和善的醫病關

電影裏,艾雯希望媽媽入院治療,媽媽堅決不肯,母女相持不下,醫生冷靜地勸導艾雯:「現時很多末期癌症病人都希望在家中渡過餘生,我們要尊重他們的決定。」可是在香港,醫生診症的時間不多,要花心思與病人家屬溝通,談何容易。

座談會上,有位觀眾分享真人真事:「有位病人胃癌復發,醫生看診時問病人:『你知道自己的情況嗎?』病人答:『我知道,應該是(癌症)第三期。』醫生竟回應:『何止呀?』令病人與家人非常難過。」

香港老年學會會長梁萬福醫生回應,他也見過不少類似例子,同意要多加訓練醫護人員的溝通技巧,但也明白同僚普遍缺乏時間與病人溝通,只願現時的培訓有助醫護人員用心聆聽和體會病人的病況。他又寄語同仁:「向病人公佈壞消息,千萬不要說:『對不起,我沒甚麼能夠幫助你的。』這句話很傷病人的心,令他們感覺自己被遺棄。我們要改變談話方式:『對不起,即使現今醫學如此昌明,我們也無法治好你的病,但我們會繼續照顧你到底,陪你一起走這條路。』」話畢,全場掌聲如雷。

艾雯不同意媽媽的臨終抉擇,兩母女吵了起來,醫生冷靜地勸導艾雯尊重病人意願。

 

周燕雯博士則對將來的醫病溝通抱有希望:「最近,香港兩間大學的醫學院都積極推動『人文教育』,例如港大醫學院安排醫學生訪問晚期病人家庭,直至病人離世後也要繼續探訪,除了認識病情之外,也要認識病者本人。我也有參與其中,看見老師和學生都很有心。近日,中大醫學院與其他團體合作,拍攝了一系列影片,教導醫學生如何與病人溝通。我感覺這一代的年輕醫學生很有心,我們只要教授他們適當的溝通技巧,他們就會用心了解病人的需要。這樣,良好的醫病溝通文化,就會漸漸傳揚開去。我們要對下一代的醫生有信心。」

香港的在家臨終照顧服務才起步不久,還有很長的一段路要走。但幸好,如梁智達醫生所說,香港還有很多有心人。

(圖片由賽馬會安寧頌提供。)

 

計劃名稱主辦單位服務對象計劃主要服務聯絡電話
安居晚晴照顧計劃基督教靈實協會預計壽命一般不超過六個月的晚期長期病患者
  • 提供家居照顧服務
  • 專科門診和接載服務
  • 教授照顧技巧
  • 心靈關顧及哀傷輔導
2703 3000
「安晴.生命彩虹」社區安寧照顧計劃香港復康會居家的晚期長期病患者及其家屬
  • 提供照顧技巧訓練
  • 家居照顧支援,轉介所需社區支援
2549 7744
「安寧在家」居家照顧支援服務聖公會聖匠堂長者地區中心年滿六十歲的晚期病患者
  • 在家安寧照顧
  • 病人及家屬互助小組
  • 殯儀支援及哀傷輔導
2242 2000
「安.好」居家寧養服務聖雅各福群會家居港島區,而又年滿六十歲的晚期病患者及其家屬
  • 心理輔導
  • 護送服務
  • 醫療輔助器材借用服務
  • 圓夢行動
3974 4640

(資料來源:賽馬會安寧頌

 

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