【活一番專訪】腦退化症照顧者 Stanley:希望社會更多認識腦退化症患者的需要,讓患者得到尊重!

惠芳婆婆(右二)和香港大部份長者一樣,昔日為家庭努力拼搏,年前患上腦退化症;家人尋找護養院舍時,發現香港社會不認識腦退化症,很多院舍根本不懂照顧患者。

 

「一個婦人半夜在漆黑中,蹲在家中大廳切菜…..」,這不是恐怖片橋段,而是惠芳婆婆患上腦退化症後的 「奇怪」 表現之一。惠芳婆婆的長子 Stanley 是位藥劑師,可能是專業人士的背景, 令他面對媽媽患病後彷彿變了另一個人時,尚算能保持積極樂觀,努力尋找幫助媽媽的方法。但在困難重重的求醫過程中,他也有情緒不支的一刻,並深深體會到,社會因為不理解腦退化症而未能好好對待患者。

Stanley 在2013年9月發現媽媽好些行為顯得 「不對路」,例如投訴每月準時給家用的 Stanley 幾個月沒有給家用。Stanley 意識到要 「醫」,怎料一開始求診,已經處處碰釘。在公立醫療體系中,所有專科必需先由普通科轉介,「當時社會對腦退化症認識不多,醫護界亦不重視腦退化症早期診斷,公立醫院每個科最低限度也要輪幾個月。」 Stanley 惟有安排媽媽看私家醫生,但應該看甚麼醫生? 連 Stanley 這個藥劑師也被考起,只是隱約覺得是精神科。經過一輪搜尋,終於安排媽媽到了一位私家醫生處進行評估。

惠芳婆婆(前左二)雖然身兒孫滿堂,一家感情融洽,但患上腦退化症,令她不時情緒失控,家人亦承受巨大壓力。

 

雖然惠芳婆婆開始服用醫生處方的 「補腦藥」,但情況未見好轉,繼續不斷出現旁人難以理解的行為表現。其中一次,她衝了上 Stanley 妺妹的家,硬指女兒偷了自己的金鏈,而且情緒失控,家人無計可施,惟有召喚救護車送她入急症室。這一次入院,開啟故事的另一章:原來在香港難以找到善待腦退化症患者的護養院舍。

惠芳婆婆在醫院待了一段時間後,醫院不斷催促 Stanley 要接媽媽出院,於是Stanley 四出尋找護養院舍,親身到訪了不下十數間,但卻發現沒有一間懂得照顧腦退化症患者。所有護養院舍幾乎只有一招—— 「綁」!將患者綁在床或椅上,以確保患者安全和不會擾亂院舍運作。Stanley 眼見媽媽在醫院已經被 「綁」 得情緒不穩,只想找一間不會強行綁著患者的院舍,即使多付出金錢亦不成問題,但始終未能如願。

幸好,在他幾乎絕望之際,經社工轉介下,認識了賽馬會耆智園,經過評估後,媽媽能夠入住耆智園宿舍。「這裡很不同,用『導向』代替綁,不論是穩定情緒,或是加強方向感,他們也是用引導方法,引領腦退化患者的思想或步履走向正確目標。」耆智園希望為護理院舍業界提供示範和支援,改善香港照顧腦退化症患者的服務。

惠芳婆婆入住了耆智園宿舍, Stanley 也感到鬆一口氣,「我起碼知道她安全,也知道她得到有尊嚴的照顧。」 回想求醫和尋找院舍過程,Stanley 坦言照顧腦退化症患者壓力巨大,每天理智與感情鬥爭,「我的媽媽是典型完全為家庭付出的那一類型,年輕時不怕辛苦,早晚各做一份工賺錢,只是為了搬離公共屋邨,遷入私樓,讓兒女有更好成長環境;到她病了,我們很想為她安排最好的照顧,卻發現社會上的服務跟不上需求,很不好受。」

惠芳婆婆現在入住了耆智園宿舍, 得到有尊嚴的照顧,家人也感到鬆一口氣。

 

從宏觀來看,長者昔日努力工作,造就香港這個「家」社會經濟發展,為今天穩健經濟奠下根基,到他們老來,社會不就應該回饋多點資源在他們身上,讓他們有尊嚴地生活嗎?

特別鳴謝賽馬會耆智園竹悉心安排訪問。

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