【生命啟廸】溫偉耀博士夫婦與自閉女兒同行26年,柔弱的女兒,卻成為他們的「人生啓蒙老師」。這是「現實版黃金花」的故事…

(右起)溫偉耀丶女兒曉華和溫太太(圖:溫偉耀)

今年4月,以自閉症為主題的電影《黃金花》在香港上映,揭示了一位母親照顧自閉症兒子的酸與甜,一度成為熱話。在現實社會中,自閉症患者及其家庭,需要面對甚麼困難?關心自閉人士的大眾,又如何與他們同行?且聽聽以下這部「現實版黃金花」的主角的心聲。

溫偉耀,牛津大學畢業,香港中文大學博士,曾任教於香港中文大學神學院;少時學業名列前茅,長大後事業有成,坦言自己「做人一向很有把握,要考的試從來沒有考不上的」。幼女曉華確診自閉症,卻令他的人生一下子崩塌下來。

那天,幼稚園校長告知溫先生,孩子「有問題」。其時,曉華已被六間幼稚園退學。探其原因,才知曉華是一名自閉症孩子,有嚴重學習障礙。「我接受不了。為甚麼是我?」有許多次午夜夢迴,溫先生都跟自己說,一切只是夢;但每次夢醒,現實一樣殘酷。

但他很明白,自怨自艾並無出路。再累再倦,他都策勵自己:「人始終要向前望。」

溫偉耀說,曉華是上天派來的天使,吃盡人間痛苦卻仍然純美無暇(圖:溫偉耀)

照顧曉華的任務,其實極為艱巨。溫太太(溫葉麗芬博士)說:「我平日工作忙碌,有時會受氣丶遭人欺負,回到家中已經非常疲倦。」送上飯餐,曉華常常一下子潑到地上;帶她乘地鐵,每到一個站她就衝出門去;有時在公眾場所大叫丶在地上亂滾,更糟的是有一群路人在旁邊「看戲」丶「指指點點」,或是責怪他們不好好管教女兒⋯⋯

「以後怎麼生活?難道永遠將她藏在家中?」不可能。溫先生坦言:「其實最令我們痛苦的,不是曉華,也不是我們自己,而是周遭人群的態度──他們不接受曉華。」

但因為心中有愛,夫妻倆終能支撐下來,更發現原來曉華是上天派來的天使。

最近,溫氏夫婦應邀至《黃金花》心靈療癒講座分享照顧自閉兒的經歷,除了帶大眾認識自閉兒的世界外,也談談如何與自閉兒同行。溫太太現任香港中文大學醫學院客席助理教授,近日在醫學院講授自閉症的科目;她對自閉症的認識,源於她的學問和親身經驗:

女兒看似柔弱,卻成為溫氏夫婦的「人生啓蒙老師」(圖:溫偉耀)

認識自閉孩兒的世界

自閉症的徵狀,一般在三歲之前出現,包括語言障礙丶行為的「同一性」以及對感官刺激反應過敏等等。

語言障礙:溫太太指,大約有一半自閉兒不懂說話,而懂得說話的,不少都有「鸚鵡式仿說」行為,例如問他「你吃了飯沒有」,他也跟著說「你吃了飯沒有」;有時則會無意義地重覆從前聽過的說話(如廣告標語)。對於他人的說話,自閉兒常常不加理睬,缺少反應。

對感官刺激的異常反應:溫太太舉例,有一個孩子經常突然脫衣服,原來是因為衣服的標籤牌刺激到他的皮膚,讓他癢得受不了。為他剪掉標籤牌後,他就不再脫衣服了。有些自閉兒吃了某種食物不適應,會痛得在地上亂滾。

行為的「同一性」(Sameness):有固定的行為習慣,且難以適應改變,例如每天都要穿同一款衣服,回校要乘同一輛巴士。巴士站位置改變了,就不肯上車;學校有新老師來代課,就會發脾氣。

腦部無法如常處理感官信息:溫太太舉例,有一位孩子,每次讓他做功課,他就在唱歌。看似很頑皮,其實是因為他的大腦無法過濾課室中的嘈音,他才用自己的歌聲蓋過周遭嘈音,讓自己專心做事。後來老師給他戴上耳塞,他就不再唱歌了。

智力:有一半自閉孩子有智力障礙(IQ70或以下),有一半是智力正常或優異。又,大約有10%的自閉孩子有「異能」,例如只看一眼,就將聖母堂所有的細節都記下。

圖為曉華。曉華看似柔弱,卻教曉了溫氏夫婦從學位中唸不到的學問──在痛苦中找到出路,並以自身經歷鼓勵他人,撫慰同行路上受苦的心靈(圖:溫偉耀)。

自閉兒時常遭到誤會,其實並非所願。溫先生說:「要找出他們行為的原因,並不容易,需要花點心思。但如果一味批評他們不聽話丶麻煩,他們就會很慘。」溫太太接觸過無數自閉小孩,坦言頑皮的自閉兒,她只見過一個。「其他的自閉小孩,如果他們看起來很頑皮,我們應該檢討照顧和教學的方法。」

照顧及教育自閉兒的「Dos and Don’ts」

1. 診斷/評估問題:評估孩子的行為問題,及需要接受哪種治療。治療需對症下藥,專治感官問題丶腸胃問題或環境問題(如太多感官刺激)等等。越早發現和治療自閉兒的問題,就越有助於他們適應社會。

2. 預防問題出現:要先改變環境,避免問題發生。例如帶自閉兒參加聚會,要帶上玩具或合適的食物(自閉兒由於身體敏感,有很多食物都不能吃),否則他們就會吵起來。溫太太提醒家長別動輒打罵小孩:「有哪些孩子被打後,就不再哭泣,說『謝謝你』的?打罵只是情緒發洩,對事情沒有幫助。」

3. 自閉兒吵鬧時如何處理:請勿向孩子叫罵「別吵別吵」(只會令他更加激動);也別說「乖丶乖」(會令他誤以為大叫就是「乖」的)。宜冷靜地說:「不要緊,我們一起想辦法。」溫太太回憶當天教導曉華,緊張的時候要望天空丶看飛機,她馬上就學會在人多熱鬧的地方,用「轉移視線」這招來減壓。溫太太建議,指令宜簡單明確,不宜長篇大論說道理。

4. 自閉兒失控時如何處理:不宜從正面按著孩子的身體。要從後面箍著孩子(如圖示),不宜有面部表情或發出聲響,像機械人一樣即可。這樣,孩子慢慢就懂得冷靜下來。

5. 助孩子減壓:自閉兒面對許多生活障礙,壓力非常大。間中要帶他接受按摩,或水療等物理治療,助他降壓。

6. 尋求專家意見:解決問題宜對症下藥。溫太太舉例,有個自閉兒說話口音不正,家長花了三年時間,逐個口音教,孩子始終學不會。「要找專業人士,針對孩子的需要,讓他循序漸進學習。如果照顧者能配合,效率可以非常顯著。」溫太太曾遇有一個幼稚園自閉學童,學校要求學生說英文,他不懂說,總是躲在桌底。後來他獲調進特殊班,在教員和家長配合之下,半年內懂得用英文回答問題。一年後,英文閱讀理解測驗結果顯示,他已有小學三年級生的英語水平。

與自閉兒同行

有調查報告指,香港約有三分一學生曾受到校園欺凌,比率是全球之冠。有特殊教育需要的學生,因不善社交,較容易受到欺凌,有不少受害者更不敢上學。溫太太不禁痛心:動物尚且懂得養育他類動物的孩子,為何人類不能建立更好的世界?她呼籲大眾敞開心扉接受自閉孩童,令良好的文化慢慢擴展至整個社區。溫太太認為,訓練自閉兒的自立能力固然重要,但更重要的是改善環境(社會文化和自閉兒的學習環境)。如果大眾對自閉兒體諒多一些,自閉兒的路也就順暢一些。

曉華已於2008年離世(圖:溫偉耀)

說回曉華,其實她已於2008年離世。溫先生以一個故事,總結照顧曉華的二十六個寒暑:「古代東方有一位智者,有天向眾位門生介紹他的老師。大家都很好奇:老師的才智如此卓絕,他的老師一定非常了不起!誰知老師從鞋子裏拿出一顆石頭:『這條路我走了無數次,每次總是匆匆走過。幸得我的啓蒙老師──這顆刺得我腳掌發痛的石子,讓我停下腳步把它移除,我才看到周遭的景物竟是如斯美麗。一路上百花綻放丶綠樹遍野,教我悟到生命的燦爛。』」

曉華看似柔弱,卻教曉了溫氏夫婦從學位中唸不到的學問──在痛苦中找到出路,並以自身經歷鼓勵他人,撫慰同行路上受苦的心靈。回望養大自閉女兒的歲月,溫氏夫婦發現,原來曉華就是他們鞋中的石子。

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