【新聞脈搏】他是研究人類基因組研究的翹楚,現在最巨大的任務和挑戰是以自己的專長治癒自己的兒子

現年77歲的戴維斯(Ron Davis)是人類基因組研究的翹楚,他在1953年發現人類基因組雙螺旋結構。作為一位醫學家他和太太當下的最大任務是照顧他們35歲的兒子惠特尼(Whitney Davis),惠特尼因患上無法治愈的肌萎縮性腦脊髓炎,五年來一直躺在床上。他由胃喉直接餵食,五年內無法說話。

戴維斯和妻子珍妮特達福(Janet Dafoe)全天候照顧兒子,由日常生活的洗臉、刷牙、洗腳和蓋被,至醫療需要,包括靜脈注射、更換胃喉、清洗小便器,和將營養液輸送給兒子等,還有幫助緩解兒子痛苦的特別辦法,例如要在凌晨二時三十分,將冰塊放在惠特尼的肚子上。

戴維斯和達福將於今年7月慶祝他們的50週年結婚紀念日。幾十年前,他們從未想像過他們目前的情況。他坦言:「因為兒子生病,我們的生活被顛倒,我們二人中至少有一個人每天必須在家裡照顧惠特尼,我們已經有七年未一起去過海灘。」

戴維斯在哈佛大學完成了博士後研究,與諾貝爾獎獲得者占.韋氏臣(Jim Watson) 一起進行基因研究,他們在1953年革命性地發現DNA雙螺旋結構,這人類基因組圖譜成為了基因組學領域的基石。往後,戴維斯不斷創新,他開發的技術至今積累了30多項專利。他現在希望藉著自己的研究拯救自己的兒子。

而70歲的達福則是一名兒童心理學家,但後來他的兒子病了,她生活的優先次序發生了變化,她現在把工作時間縮短到每周大約五個小時,以便顧兒子。

惠特尼未發病前,是一位專業攝影師。他在2009年,拍攝完奧巴馬就職典禮後,發現自己筋疲力盡到要休息幾天,開始意識自己健康不尋常地走下坡。他看了無數醫生,終於被診斷出患上肌萎縮性腦脊髓炎。

隨著健康狀況惡化,惠特尼於2011年5月與父母同住。他很快就變得臥床不起,失去了說話的能力,即使是智能手機屏幕的光芒對他來說也是太刺激,他無法再使用短訊與外界溝通了。他在給父母的最後一篇文章中寫道:「對不起,我正在破壞你的黃金歲月。」貼身照顧他的爸媽現在只能靠他們之間的習慣和默契來猜想惠特尼的心意。惠特尼是一位虔誠的佛教徒,他的房子里布滿了經幡。

雖然惠特尼現在只能卧在床上,但他的爸爸仍然形容他是「最強的拳擊手,準備反擊作戰!」為了醫治惠特尼,戴維斯招募了一支世界級的團隊,希望能夠找到肌萎縮性腦脊髓炎的分子基礎。

戴維斯的團隊已經初步成功測試了針對醫治肌萎縮性腦脊髓炎的醫療方案,最近還在學術期刊上發表了研究結果。戴維斯希望他的研究能盡快進入臨床測試階段,幫助醫生可以更快速和準確地醫治肌萎縮性腦脊髓炎。

「雖然他只是躺在那裡,但他拯救其他了生命!他對此也會感到非常興奮!」達福說。

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