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【共融社會】弱視記者創立共融網上平台 讓殘疾人士成為時尚和創意達人

在5月15日「全球無障礙關注日」推出的Visible Voices,吸引了潮流時尚界注目。這個設計獨特的網上平台分享共融藝術設計、攝影和寫作,並搜羅了適合殘障人士使用,功能與時尚兼具的生活用品。兩位創辦人皆有「別人看不出的殘障」,因而遇上不愉快的經歷,他們希望用自己的專長,打破主流社會視殘疾人士為「負累」、「病人」和「受害者」的定型,讓大家的真我獲得他人看見。

嚴重弱視的帕蘭妮絲(Bérénice Magistretti)和有腦部多元發展障礙和渴睡症的創意總監立賓(Reuben Selby)用了一年時間籌辦Visible Voices網站。該網上平台有雜誌、網上藝廊和網上商店三部分。雜誌刊登有深度的文章,例如Anna Cofone 的共融時裝展,以及Caterina Frongia用失明人點字編織的掛毯等,旨在引發美學討論和促進大家理解殘障人士的生活。網上藝廊展示殘疾畫家、攝影師、作家和詩人的作品。在網店,用家可購買色彩鮮艷的助行器、鑲有珠寶的助聽器、為肢體殘障人士設計的高端時裝……。

推廣共融時尚的VisibleVoices網站由獲獎的廣告公司設計,還有來自字體設計、聲效、感官體驗設計等領域的專業人士參與內容製作。

Visible Voices的口號是「殘疾是人類多元圖譜上的一部分,值得獲得看見、尊重和肯定」。帕蘭妮絲和立賓都是愛美之人,由自身經驗出發,努力找方法令大眾看到殘疾人士的美、創意和能力。

帕蘭妮絲現居於意大利米蘭,自小受當建築師的舅父影響,對設計和美學產生興趣,大學畢業後曾任職於多間國際新聞傳媒,採訪科技新聞。2019年,她在《VentureBeat》負責有關美國矽谷創投基金業界的新聞,特別關注女性健康、多元共融和適合殘疾人士的通用設計方案。她其後移居倫敦,轉型成為天使投資者,繼而加入創投基金的行列,扶持推動傷健共融的社會創新項目。她同時積極推廣共融,為《財富》雜誌撰文,又在TED(以講座和推介會傳播新意念的非牟利組織)演說。

帕蘭妮絲自小有遺傳的視膜網色素退化症,少年時代開始發覺自己在光線不足的地方會碰撞到東西,看不清楚別人的臉孔。19歲那年,醫生跟她說:「你的情況是不治之症,到30歲時會完全失明。」這位倔強的女生對自己說:「我要證明,他們是錯的。」

現年36歲的她滿有自信地告訴大家:「我沒有盲,只是弱視。我有很多視覺盲點,閱讀、認人和化粧等對我來說都是難事。」她無法感知物件的距離,也有夜盲。她努力接納自己的視力障礙,學習適應。在這過程中她對失明有了新的體會──沒有輪椅或白杖等外在的輔助工具時,別人不會看出殘障,你有權選擇是否向人表露。」

帕蘭妮絲在30歲才公開自己的視障狀況,坦言掩飾視障非常累人。她表示:「我想別人知道我有視障,但不知道怎樣做。後來我開始寫作,那似乎是自我開解的方法。」可是以寫作宣洩的效果是短暫的,視力衰退為她帶來實在的困擾。

出門外遊,入住酒店,在陌生的城市游走,一次比一次困難。有一次,她在倫敦熙來攘往的街頭撞到一位年輕人,對方怒氣沖沖地問:「你懂得走路嗎?」帕蘭妮絲難堪極了,回到家裡只懂大聲痛哭,突然間她悟出:「我不能單靠說話告訴別人我有視障,需要讓人看見我是視障者。理性的我知道自己需要使用手杖,但情感上,我的自尊心作祟,害怕被標籤定型。」

她察覺到自己在二元對立的社會環境長大,男/女、黑/白、彎/直、傷/健,似乎抹煞了不同身份的可能性。她不甘自己被簡化地界定,思前想後,待了一年半,才下定決心買平生第一枝引路手杖。講究品味的她疑慮:「手杖跟我的Chanel手袋匹配嗎?」

她發現在市面上無法找到設計時尚美觀的失明人手杖,那令她思考:「難道殘疾人士都不愛美,沒有消費力嗎?」這經驗觸發她以行動回應時尚界的盲點。她與意大利工匠合作,創立自家品牌,生產色彩耀目的手杖。

由沒有人看見到獲得看見,她承認這過程極具挑戰性,同時也是一種解放。她說:「使用手杖前,我每一次踏出家門,腎上腺素都會飆升,感覺坐車、上樓梯、與人接觸⋯⋯每件事都像是為生存而拼搏。今天,手杖是我的劍和盾,無論去哪裡,它讓我感覺安全得多,手杖為我發聲:大家請讓路。」

帕蘭妮絲拿着Chanel手袋和時尚設計手杖出行,對自己走出「從前的我」的陰影感到欣慰。
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