[活一翻專訪] 腦化症病人照顧者:身心俱疲,還望旁人打開耳朵, 「出少句聲」

 

Stanley 的媽媽惠芳婆婆患有腦退化症,Stanley 與弟妹在照顧媽媽過程中,驚險百出。「腦退化症最 『恐怖』 的是不知道下一刻會發生甚麼事,患者不論是自理能力,認知能力或情緒也經常急速變化。」 Stanley 説。惠芳婆婆好幾次衝上女兒的家,大吵大鬧女兒偷了她的東西,家人無計可施,結果要召喚救護車將婆婆送入醫院。

雖然 Stanley 幾兄妹能夠互相支援,而且一直保持正面積極,但也有情緒崩潰一刻,「我們試過全家人攬著一起哭,那是將媽媽送入院舍的一天,雖然我們已經千辛萬苦找到了耆智園,這是一間專門照顧腦退化症患者的院舍,相信她會得到妥善的照顧,但大家心裡仍有 『扔下媽媽在老人院』 的心結,媽媽亦不斷問我們是不是不要她。」

腦化症患者的照顧者要承受患者情緒和行為所帶來的壓力,已經身心俱疲,若旁人還不斷給予意見,甚至批評家人的決定,只會加重家人壓力,甚至造成悲劇。Stanley 分享自身的經歷,「媽媽鄉間的親戚因為不了解腦退化症,一行十幾人大軍殺到院舍,要帶走媽媽回鄉下照顧!」

Stanley 提議大家若遇上腦化症患者的家人要傾訴,首先要打開耳朵和心靈,「我覺得最重要是認同腦化症患者家人的感受,讓他們盡情講,然後再一起尋找, 看看社會上有甚麼服務可以有助減輕壓力。」 Stanley強調一定要找幫手,「腦化症其中一個特點是牽連甚廣,不單患者生活受到影響,患者身邊人的生活質素亦一定受影響,若家人只採取逃避態度,邊緣化自己,悲劇可能會再發生*。」

香港人口老化已是不爭的事實,若不好好處理因人口老化而產生的各種情況,社會將付上昂貴代價。

*編按:受訪者意指香港先後發生多宗疑不堪照顧患病長者而引發的倫常悲劇。

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