【共融社會】當照顧者去世以後……

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父母很有可能比需要照顧的子女更早離世,遺留下來的問題既教人心痛,也是值得關注的社會問題。

早前,香港一宗智障女子涉嫌遭院舍管理人員性侵犯的事件,引起社會討論院舍監管制度是否存在很多漏洞,令這群活在我們中間的有需要人士得不到應有的尊重。若智障或殘障人士可於家中得到父母或親人照顧,當然最為理想;但現實是照顧智障或殘障人士的壓力令這些家庭漸漸隱藏自己,在社會大眾視線中退出。早前,香港,一名與中年智障兒子相依為命的七旬婦倒斃家中,智障子伴屍一周至單位傳出惡臭,始由保安員報警揭發事件;這事件正好說明即使家人能應付,隨著時日過去,父母很有可能比需要照顧的子女更早離世,遺留下來的問題既教人心痛,也是值得關注的社會問題。

在美國,Rita Vasquez和兒子Gabriel正面對同樣的困局,他們一家居住於加州薩克拉門托市。Gabriel自幼行為和認知已有困難,較同齡的兒童滯後,要入讀特殊教育學校,但卻一直未能診斷到出了甚麼問題;到即將滿十七歲時,給心理學家診斷為患上自閉症。

不論在診斷之前或之後,Rita和丈夫Joe都用上生活中大部分精力來照顧Gabriel。Rita說:「這實在不容易,Gabriel少年時喜怒無常,很容易發脾氣。他成年後,我們仍要帶著他參與各種社交活動,結果令朋友逐漸跟我們疏遠,即使周末,我們都是一家三口活動,一起去划艇。我們還能應付到照顧他的工作。」不過,現在情況很不一樣:Gabriel今年已三十七歲,而Joe於去年因癌症逝世。

於是,現在照顧Gabriel的工作要Rita一力承擔:為他烹調、洗衣、剃鬚(讓他以整潔的儀容到庇護工場工作);連過往周末的划艇活動也要取消,因為Rita無法獨力將艇子推進水中。不過,她仍會帶Gabriel出外活動,除了游泳以外,還會讓他參與小型賽車。「這很重要,讓他有機會做其他人會做的事情──駕駛。」他們偶然會到麥當勞吃晚餐,算是給予Gabriel的獎勵。

很自然,年屆六十八的Rita現在最擔心的,是一旦自己早於兒子去世,會出現甚麼情況。「我希望──不知道有沒有可能,會有人像我那樣照顧他。」這個問題極為普遍,按照美國一個關注組織的統計,該國有八十八萬名智障者和殘障者的家居照顧者在六十歲以上。

這類父母最擔心的,是子女的人身安全問題。按照美國的統計,身體或智力有障礙的人,遇上暴力傷害的比率較其他人高出約三倍。同時,他們也較容易受騙,招致財務損失。以Gabriel為例,Rita給他一點金錢傍身,總是換成1美元的紙幣,因為他無法應付找續,用大額紙幣就容易受騙。此外,他們也往往在不知道後果的情況下進行性行為,或遭到性侵犯。薩克拉門托一名家庭治療師Kathy Campbell指出:「父母無法預計所有可能出現的情況,預先訓練子女回應,若果子女的能力不足以用言語表達或全面了解發生了甚麼事,情況就更糟。」

有些父母因為日後的問題不易解決,就不願意面對。但是專家指出,父母應及早對這問題作出籌劃。如果家族中有其他人可以接手照顧,當然最好,否則按照加州的福利制度,父母可以考慮將子女安置在護理院舍,或讓他們留在自己家中,由受僱的服務人員來照顧。Rita的選擇是後者,因為她覺得兒子一旦失去母親,還要轉到陌生的環境居住,將會極難適應。

父母無法預計所有可能出現的情況,預先訓練子女回應,若果子女的能力不足以用言語表達或全面了解發生了甚麼事,情況就更糟。

為服務使用者爭取更多資源和改進院舍質素,將會是漫長的戰役。香港的這一戰役,相信更為艱巨。

不過,也有一些父母選擇護理院舍,例如Luanne Clayton,她的四十七歲女兒Anne即使是一些兩、三歲孩子也懂得做的日常事務,也要別人監督和協助。問題是,Campbell和不少服務的倡議者認為,目前並沒有足夠的優質院舍,為服務使用者爭取更多資源和改進院舍質素,將會是漫長的戰役。香港的這一戰役,相信更為艱巨。

我們是時候睜開眼睛,看看這群活在我們社區當中,但經常被「視而不見」的人士,分擔一下他們肩頭上的巨大重擔。

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