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【生命啟迪】跨越社會藩籬 西班牙首位唐氏症患者當選地區議員

去年9月,患上唐氏綜合症(Down’s syndrome)的馬爾.加爾塞蘭(Mar Galceran)在西班牙瓦倫西亞自治區(Valencia Communita,西班牙語Comunidad Valenciana)議會宣誓就職,實現了自己多年來的夢想。

加爾塞蘭不僅達成投身政治、為身心障礙者爭取權益的目標,也成了西班牙史上第一位出任自治區議會議員的唐氏綜合症患者。西班牙唐氏症協會(Down Espana)更表示,她甚至可能是歐洲第一位進入自治區或國家級議會的唐氏症患者。

加爾塞蘭致力於消除社會上殘疾人的障礙,認為只要大眾支持不同能力的人取得的成就,就有可能打破障礙,她說:「社會存在對殘疾人士的心理障礙。」

加爾塞蘭1977年出生於巴塞隆拿,父母都是老師。她雖然身有殘疾,學業表現出色,以優異成績從高中畢業。然後,她繼續在亞塔維安納職業訓練中心(Altaviana Centro de Formacion Profesional Altaviana)攻讀,該中心專門培養酒店、餐廳和旅遊業人才。她後來曾任職幼兒園助理。

在出任議員前,加爾塞蘭早已在政治領域默默耕耘了20多年。她18歲加入西班牙的保守派人民黨(People’s Party,西班牙語Partido Popular)。2010年,她轉往自治區主席辦公室工作,隨後通過政府首度專為身心障礙者舉辦的公務員考試,加入公營部門工作,先後在自治區的公共福利委員會(Conselleria de Bienestar Social)、平等與包容委員會(Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas)和公共衞生部(Ministry of Health and Public Health)任職。

在工作以外,加爾塞蘭極度關注身心障礙族群的處境,曾經擔任瓦倫西亞唐氏症協會(Asindown Valencia)主席,成為協會首位患有該症的主席。

在當選瓦倫西亞議會議員之前,加爾塞蘭曾擔任人民黨瓦倫西亞黨部殘疾人事務秘書。期間,她倡導殘疾人權利和共融。她服務他人的熱情和毅力,加上堅定信念,使她成為殘疾人和其他人的榜樣。

由於她長期投身政治工作,在去年5月的自治區議會(Corts Valencianes)選舉中,領導瓦倫西亞區人民黨的卡路士‧馬松(Carlos Mazón)決定將加爾塞蘭納入候選人名單,排名第20。當時,加爾塞蘭差一步就能進入議會。

瓦倫西亞自治區議會選舉後,人民黨的職位調動使加爾塞蘭的排位不斷向前;到了9月,一位自治區議員獲其他機構任命,必須放棄議員席位,令加爾塞蘭得以晉身地區議會。

瓦倫西亞自治區是全國17個自治區(Comunidad autonoma)之一,位於西班牙東部的地中海沿岸,由三個省組成,人口約510萬。自治區奉行高度地方自治,地位與聯邦制國家的州相若,自治區內的政府及議會由居民投票選出。

在世界各地,唐氏綜合症患者從政並不容易。在此之前,有法國的埃萊奧諾拉‧拉盧(Eleonore Laloux)於2020年當選成為該國市議員中的首位唐氏綜合症患者;愛爾蘭的芬坦‧布雷(Fintan Bray)則於2022年成為該國首位當選政治職務的唐氏症患者。

拉盧、布雷和巴奇莉。
拉盧、布雷和巴奇莉。

而在西班牙,唐氏綜合症患者安吉拉‧巴奇莉(Angela Bachiller)於2013年獲選北部城鎮瓦拉多利德(Valladolid)的市議員。加爾塞蘭則是首位進入自治區層級議會的唐氏綜合症議員。

加爾塞蘭自去年9月就任後,雖然不少西班牙媒體報導、讚譽她的努力,網絡上卻對她褒貶不一。加爾塞蘭表示,這個新角色承擔著重大責任,希望自己有助打破社會中既存的種種偏見,尤其是對唐氏症患者的成見。

唐氏綜合症是遺傳性疾病,因21號染色體細胞異常分裂或複製,導致患者多了一條染色體。他們有異常的身體特徵和發育,例如臉部輪廓扁平、鼻樑較寛、頸項較短、眼睛呈杏仁狀向上傾斜、四肢短小,身材也較矮小。

唐氏綜合症也可能影響到患者的智力發展,有些成年患者的智力只相等於8或9歲兒童的。

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