【共融社會】「慢性疲倦綜合症不單純是疲倦!」美國CNN跨平台製片人分享自身十一年抗病經歷,呼籲社會支援數百萬患上這種無形疾病的病人。

懷恩.派洛(Ryan Prior)是美國有線新聞網絡跨平台製片人。他訴說平常人簡單的一天,對他來說卻是絕不容易。「每天早上,我刮鬍子、刷牙、吞下十幾粒藥丸,然後若我能夠出門,我實在感謝上帝。」懷恩自2007年患上慢性疲勞綜合症,至今已有11年。

慢性疲倦綜合症又稱肌痛性腦脊髓炎(myalgic encephalomyelitis),患者身體出現慢性持續性疲勞症狀而無法恢復常態,診斷的定義是疲勞症狀達連續6個月以上,且排除已知的疲勞原因或身體不適。慢性疲倦綜合症通常會突然發病,症狀像感冒、患者非常疲勞,但就診或服藥後也無顯著改善,使患者日常生活備受影響,造成極大困擾。

絕大部分慢性疲倦綜合症的患者都長期處於工作和生活緊張狀態,情緒、精神面對超負荷的壓力,發病也可能與長期生活作息不正常等有關;若長期任由身心疲累,沒有好好調養,可能會從輕微的「疲勞」演變成嚴重的「過勞」,產生一系列身心疾病。慢性疲勞症候群常伴有不同形式的身心症狀,台灣的案例中,至少有一半以上的患者有憂鬱症,甚至有報告顯示,病患中有八成患有輕到中度憂鬱。

懷恩正身受其害,「你可能會感到驚訝,你身邉有多少人像我一樣,沉默地掙扎著。(美國)疾病控制和預防中心估計,多達250萬美國人患有慢性疲倦綜合症。因為病徵不明顯,加上目前醫學界對這個疾病的認識仍不多,病因或病理學成因也仍不明,許多病人仍未被診斷。」

懷恩決定公開自己的抗病經驗,為備受這個不明顯卻又破壞性極強的疾病折磨的患者發聲。

沒時間生病

懷恩的抗病經歷始於16歲,他正忙著寫好向普林斯頓軍校自薦的簡歷:
我剛剛在國外完成了在牛津大學的暑期課程,修習了寫作和哲學;
我是童軍、學生會主席和學校越野隊隊長;
我參加了大學預修課程,我是被選中與美國太空總署工程師一起工作的學生。

懷恩的生活一直充實而忙碌。但某天放學回家後,他躺在床上一口氣睡了16個小時,還連續兩星期每天都是這樣,他開始意識到自己可能再也不可能上學。

「我感到身體很累很重,像流感的症狀;嚴重的頭痛令我覺得大腦裡充滿霧氣,連讀幾行文字也不能夠。」

他餘下的高中生活在家裡和醫院渡過,通過「醫院家庭計劃」,由三位老師透過電話教導他並進行考核。經過六個月的艱苦就醫過程,還是無法確定他身體出了什麼問題。最後連續看了16位專科醫生後,最終確定他患上慢性疲倦綜合症。

美國慢性疲倦綜合症患者中,25%的患者臥床不起;有些人對光變得極度敏感,以至必須生活在黑暗中。許多人失去了吃固體食物或說話的能力。一位病人曾經對懷恩表示,只是洗一趟澡就像跑一場馬拉松那一樣吃力。

不會死 : 是好消舐或是壞消息?

目前,美國並沒有認可藥物可以治療慢性疲倦綜合症,香港和台灣也是靠認知行為治療作為主要醫療方法。懷恩抗病11年,笑言這個病最好是不會令人死亡,這也是這個病最要命的地方。

雖然懷恩未能完全戰勝病魔,但他仍然懷著希望,他夢想獲頒普立茲新聞獎或成為國會議員,而不是在一個黑暗的房間裡度過餘生。他繼續接受不同的治療,希望改善生活質素。

懷恩希望大家更加了解這個病,並伸出援手。

「若你認識入任何一個患有這病的人,或有類似症狀的人,請幫忙去探訪一下他們,在他們無法出門時,替他們送上日用品是極有的幫忙,這有效幫助他們抵抗疾病。」

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