【新聞脈搏】罕有皮膚病沒有把約翰擊倒,最近他還收到一份特別的禮物:一個全新的家

美國史坦頓島一名患有罕見皮膚病的少年,獲有心人送贈全新智能家居,配合他病情,讓他可以回家,與家人同住,更可以學習獨立生活。

史坦頓島一名罕見殘疾少年的家人收到了一份特別的禮物:一個全新的家。

約翰哈德森迪爾根(John Hudson Dilgen)現年十五歲,患有罕見的皮膚病大皰性表皮鬆解症(epidermolysis bullosa),簡單來說,只要輕輕一碰,約翰的皮膚便會破損而且出現水泡。約翰要長年以紗布包裹手腳,導致手腳出現變型和扭曲。因為皮膚經常破損和發炎,約翰會經常發燒,甚至引起嚴重的併發症。

雖然病情非常嚴重,但約翰從沒有被擊倒,他一直熱愛生命,每當身體狀況許可,他會外出參與不同活動,包括看電影和為馬拉松跑手打氣,令更多人認識這個罕有病。

因為這個病,約翰長期在醫院留院,直至最近,他和他的一家獲得一所全新的「智能家居」,以助他和他的一家得享輕鬆一點的生活。

約翰激動地流著淚表示:「我終於可以回家了,而且這是我獨立的時刻,我要學習透過各種智能裝置來獨立生活;我無法相信我可以住在一所能夠打開窗戶的房間,我從前一直是住在一個密閉空間,因為要保護我的皮膚免受傷;這是一個新開始,也是新挑戰,但只要我可以與家人一起,我相信一定可以適應過來。」

這個新的家為約翰度身而建,有電梯讓約翰可以自由出入所有樓層,還包括備有輻射熱的治療室,而約翰的兄弟姐妹也終於得到了一個衣櫃。令整個家庭十分興奮。

約翰含淚感謝家人,「感謝我的父母和兄弟姐妹,一直與我同行。」

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