【生命啟廸】沒有被察覺的兒童家庭照顧者 : 他們肩負重任、超快成長、懂得別人不懂的事,還會激勵身邊的人….

英國作家蕾雅農:「我自少便開始照顧嚴重自閉的弟弟,12歲起,更是家庭中最主要的照顧者,我感謝這困難經歷成就了今天的我!」

網上圖片,來源蕾雅農Twitter (link: https://twitter.com/rhiannonlucyc)

作家蕾雅農.露絲.高族萊(Rhiannon Lucy Cosslett)從12歲起,幫忙照顧家中嚴重自閉症的弟弟。像其他成千上萬的年輕照顧者一樣,她早早承擔了重大責任,她感激這特別生命歷程樣造就了今天的她。

「作為一個年輕的照顧者會讓你與朋友不同。這是必須面對和學習的第一件事,放學後去看看朋友的房子,發現他們與自己的生活有多麼不同。他們的房子看起來整潔,安靜和平靜,我的生活卻是完全相反——混亂、嘈吵、不堪。」

蕾雅農的弟弟患有嚴重自閉症,他四歲時被正式確診,但家裡的人一早知道他與別不同。即使他只是個嬰孩,當被媽媽抱著時,就像一隻章魚在媽媽的懷裡扭動。

網上圖片,蕾雅農提供

蕾雅農回憶幼兒時期的弟弟,「他過度活躍,差不多可以拆毀我們整幢房子,他亂拋空橙汁盒和食物包裝,還在牆上亂塗亂畫;他不用睡覺,也不說話。」

蕾雅農當時已知道自己的生活會因弟弟而改變,但她並沒有意識到程度有多大。「我比我弟弟年長六歲,我和媽媽一起照顧他,直到我18歲離開北威爾士的家。」

據估計,全英國有70萬名兒童和青少年,其中一些年僅5歲,即肩擔起照顧家人的責任。但真正的數字可能更高,因為很多少年,其至兒童照顧者隱藏在社區中。

「我不知道還有那麼多其他孩子在同樣的崗位上照顧生病和殘疾的親人。這是一種孤立和困難的經歷,當你是一名照顧者時,很難將你的『正常』生活與你朋友的生活聯繫起來。」

「兒童家庭照顧者身負重任,必須盡快成長,不能搗亂,更不能無憂無慮。」

因為蕾雅農的弟弟幾乎不睡覺,媽媽每晚起床四次以上去照顧他,人變得十分疲累。蕾雅農盡量表現良好,不讓媽媽擔心,還開始分擔照顧工作,從照顧一小時開始,隨著年齡增長,照顧弟弟的時間更長,令媽媽可以上班。

網上圖片,蕾雅農提供

「我確實有一些時刻,感覺自己與同學完全活在兩個世界,當我要從完全不懂做菜開始,學習準備飯菜時,他們卻有人為他們準備晚餐。另一方面,從長遠來看,能夠做飯對我有好處,就像我因照顧弟弟而學到的許多其他技能和特點,包括責任感、同理心、無私、耐心和慷慨。還有幽默感,特別是在處理『便便』時,我想我已經清理夠我一生要面對的『便便』(一笑)。」

蕾雅農只需一些繩子和一個衣架,便可以修理好一個破損的廁所;也能夠在污水渠爆開時,保持笑容,因為她覺得自己已經哭得夠多。

蕾雅農的家遭受了兩次水浸和火災,經歷了無盡的奇怪和令人尷尬的時刻。蕾雅農的弟弟是一個非常可愛的孩子,擁有大大藍眼睛和甜甜笑容,但他的行為卻是無法料。

網上圖片,蕾雅農提供

蕾雅農的弟弟也常在公共場合發脾氣,人們會注視並發表評論。有時外出時,他會脫掉衣服,把褲子當成旗幟般拼命揮舞。他總是墮入湖泊和河流,要人伸手去救他上來。他沒有恐懼感,即使遇到大莽蛇或大公牛,也不懂害怕和避開。

別人對弟弟的批評令我從小就有一種敏銳的公正感,我會正面反擊這些對殘疾人的歧視。

網上圖片,蕾雅農提供

困難,造就今天的成就。

蕾雅農經常都處於一個混亂不堪的環境,但卻「意外地」令她學懂如何集中注意力。她喜歡閱讀,而且每週都能夠閱讀幾本書。「在某種程度上,作為一名照顧者是讓我成為一名作家的原因。當現實生活十分困難時,我們便更需要一種方法來移情,閱讀正正有這作用,讓人可以暫時離開殘酷的現實,而閱讀也令我對人們感興趣。」

蕾雅農也「歸功」照顧者這角色令她成為一個有同理心的人,「當你照顧一個容易受傷害的人時,你才會學懂對不同性格細緻了解、體諒和包容,這是一個作家創造角色時的必須一項重要技能。」

蕾雅農說:「每當我遇到像我一樣年幼時,便要照顧家庭的孩子時,我都想給他們一個擁抱。他們應該得到更多的支持,不論是物質上,還是一個喘息的空間。」

網上圖片,來源Rhiannon Lucy Cosslett Twitter (link: https://twitter.com/rhiannonlucyc)

最近有關注照顧者組織Carers Trust Wales發現許多兒童家庭照顧者並不為人所知,連天天在學校相見的老師也不發現。曾經歷年幼時便要協助照顧嚴重自閉弟弟的蕾雅農並不感到驚訝,她經歷不少被誤解,「成年人通常無法想像,當我試圖解釋為什麼遲交功課,或成績不佳時,他們只會說你在找藉口。我永遠不會忘記我曾經因為錯過了排練而被老師拒絕參加戲劇演出,但我不得不照顧我的弟弟。」

「雖然會遇上討厭的人,但還有更多善良的人。」

「我的知己朋友漢娜(Hannah)和凱特(Kate)住在附近,而且一直在我身邊支持我,當媽媽不得不工作或到醫院拿取藥物,我和我的弟弟需要獨自在家時,我的好朋友會來陪伴我。漢娜現在是一名心理健康護士,她說照顧我弟弟的經歷激勵她去追求這個職業。」

隨著年齡增長,蕾雅農告訴了更多朋友她的特殊家庭情況。他們都非常支持蕾雅農,即使蕾雅農的弟弟不時發出奇怪的噪音,蕾雅農的朋友從未以奇怪和歧視眼光相待。

網上圖片,蕾雅農提供

蕾雅農的媽媽也沒有禁止蕾雅農讓朋友到訪家中,只要確保弟弟沒事,令蕾雅農可以保持一點社交生活。蕾雅農的朋友也想懂照顧弟弟,例如為他讀睡前故事,陪伴他入睡覺。(這可是十分艱苦的差事)。

網上圖片,蕾雅農提供

「隨著年紀漸長,弟弟變得高大強壯,我們已經無法攬住他,而且患上了癲癇病,所以進入院舍居住,週末才回家。雖然照顧他很困難,但我非常想念他,但我們是一家人。」

網上圖片,蕾雅農提供

「我很感激我的幸運!每當我遇到年幼的家庭照顧者時,我都想給他們一個擁抱並告訴他們我知道他們正在經歷什麼。他們應該得到更多的支持,不論是物質上,還是一個喘息的空間。」

蕾雅農強調沒有孩子的教育應該受到影響,他們需要照顧家庭成員,更應該得到成年人的額外鼓勵,並得到他們需要的幫助。

「有時我被問到我是否希望我的弟弟「正常」,我不知道,我只知道我愛他,不論他是誰,照顧他一直是我生命中的最重要的部份。關懷使我既強壯又敏感,也使我成為一個更善良的人,並使我擁有為社會正義而鬥爭的動力。但最重要的是,我感到很幸運能夠對我的小弟弟感受到如此深刻,無條件的愛。他是上天的賞賜。」

網上圖片,蕾雅農提供

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